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わが家に舞いおりた14歳の眠り姫。

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あっという間に年の瀬ですね。

しばらくSNSなどから離れて過ごしておりました。

というのも、12月に入ってしばらくしたころ、
小3まめぴーに続いて、中2ゴンも不登校になったから。


予兆は少し前からありました。

でも、行くか行かないかを決めるのは本人。
気にはかけていたけれど口は出さず見守っていました。

でも、
とうとうガス欠になったのか、ある日パタリと。

学校はもちろん、平日毎日のように通っていた塾と習い事もストップ。


行けなくなった原因は、起立性調節障害でした。



何らかの原因で自律神経のバランスが崩れてしまう、
思春期特有の障害。

人によって症状は様々やけど、
ほとんどの人が朝起きられなくなり、
血圧が適切に上がらないので立ちくらみや吐き気なども。

一昔前なら「自律神経失調症」とくくられていた症状です。

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診断をうけたのは、二学期がはじまった秋ごろ、
どうしても朝起きられず、起きてもふらついて立ち上がれなかったり、
どうにかがんばって起きても朝食をとると吐き気がしたり。

制服を着るまではできてもそのまま失神したように寝てしまうことも増え、
かかりつけの小児科を受診したのでした。

貧血や内臓に異常がないかを確かめたあと、
寝たり起きたりを繰り返して血圧をはかり、
「起立性調節障害(OD)でしょう」と。

血圧をあげるため、塩分と水分をしっかりとること。
朝起きたとき血圧が上がりやすくする昇圧剤を処方してもらいました。

もともとくらら庵 でもODの話題になったり、
実際にODのお子さんも知っているので、だいたい見当はついていて。
「やっぱりそうやったか」という感覚でした。
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この起立性調節障害という病気は午前中は調子が悪く、
午後から元気になってくるのだけど、倦怠感は消えないのです。

なのでやる気が起きづらく、どうしてもすぐ横になってしまったり、
前できていたことができなくなってきたり、周りからは怠けているように見えてしまいがち。

「根性がないからだ」とか「夜更かししているからだ」
と本人を責めるのは逆効果になるどころか、
自尊心を傷つけてしまいます。

さらに症状が重くなったり、うつ病を併発してしまうことも。

なのでまず、
夫に「くれぐれも起きれないことを責めないように!」と口止め。

頑張りたい気持ちがあるのに体が言うことをきかない、
本人が一番つらい思いをしているのだから。
それでもすぐに「なまけてるんじゃないのか」「夜遅くまでゲームしてるからじゃ」とか
ポロっと言っちゃう小言の多い夫・・・心配なのはわかるけど。




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でも、いずれ体の成長に自律神経がおいついてきたら、
改善していく病気なのは確かなこと。

そういえばわたしも中学生のころ同じ感じで、
家に居るのは嫌だったので学校には行ってたけれど、
授業はほとんど寝ていて夜は好きな漫画を描いてたなあ。

それでもたまに気分が悪くなって倒れたり、
目の前が急に真っ暗になる立ちくらみが頻繁にしてた。
高校生になったころ気づけばそういうことは減ったっけ。
(ODは遺伝的要素も多いらしい)


ゴンは小児科で昇圧剤を処方してもらって数か月は調子を取り戻したのだけれど、
ついに期末テスト中起きれなくなり、多い日は15時間以上寝るように。

「おなかすいた」とお昼過ぎには起きてくるけれど、
熟睡しているのかゆすっても大きな音がしてもぐっすりで、
まるで童話の眠り姫状態です。

ゴンと「冬眠できる体になっちゃったんじゃ?!」と
冗談めかして言うぐらい(笑)

赤ちゃんのころは寝なくて困ったのに、いまは寝すぎて困るだなんて、
どういうこっちゃ^^;
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休みはじめたころは可能な限り仕事もスローダウンさせて、
本人の気分がいいときは一緒に家事をしたりゲームしたり買い物にでたり、
眠れない夜は朝方まで話を聞いたり。

発達障害による二次障害も可能性としてあるし、
「もしかしたらほかの薬を処方してもらったら楽になるかも」とゴンが希望したので、
大きな病院の発達外来を受診し、カウンセリングを受けたりも。

その病院では結局処方はなく、様子見でということになりましたが・・・
年明けにもう一度、カウンセリングを受ける予定です。


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とまあ、今は淡々と事実を受け止められるようになってきたけど、
当初はかなり苦しかった。

やっぱり「こうなる前に何かできなかったのかな」とか、
運命を恨んでしまう気持ちもふつふつと沸いてきて、
どーんと底まで落ち込みました。

いまやっと底まで足がついて、はねかえってきたかんじ。





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そういえばゴンのODの初期症状は小学校高学年ぐらいからありました。

車酔いしやすくなったり、授業中寝てしまったり、
休みの日は夕方まで寝ていたり。

でも、責任感や使命感の強い特性のある彼女だから、
出来る限り学校は休まずに、塾も習い事もこなして。

夜中のおしゃべりで伝えてくれたけど、
寝ているのを友人にからかわれたりたたき起こされたりして
嫌な思いをしたこともあったとか。

しんどい体でずっと無理してきたんやろうな。
そう思うと胸がしめつけられるようでした。

けれど、問題に直面しているのはゴン自身。
わたしはどうやっても、代わりに受け止めてあげることはできない。

一番苦しいのは本人やから、
わたしが苦しむなんておこがましいことやんな。

そう気づいたら、
「わたしが今出来ることをやろう!」と気持ちがようやく前をむいてきました。

ゴンだって、ちゃーちゃんが自分のせいで落ち込んでるのを見るのは嫌やんね。


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そんなわけで、年始からもすこしスローペースになりそうですが、
ぼちぼちやっていこうと思います^^



不登校がきっかけとはいえ、思いがけず生まれた子どもたちとの時間。
そういえばこんなに一日中3人ですごすのはひさしぶり。

まだまだ迷い落ち込むこともあるだろうけど、
病気とうまくつきあいつつ、小さな楽しみを見つけていけたらな。



by fu-ko-handmade | 2021-12-29 13:00 | 子どもとのこと

手づくり暮らし研究家、FU-KOこと美濃羽まゆみのblogです。京都の古い町家から「ものを作る、幸せのかたちを作る」をテーマに、手づくりのある暮らしを提案します。


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